Newsletter de Sénologie de gyneweb de janvier 2001

La prise en charge globale des femmes en cas de mammographie positive.

Docteur Fabienne Liebens (1), Mireille Aimont (2)

chef de clinique adjoint, (2) psychologue, Clinique du sein, Département de Gynécologie-Obstétrique, CHU Saint Pierre à Bruxelles
Mots Clés

Cancer du sein, conséquences psychosociales, famille, qualité de vie, prise en charge globale

Résumé :

Soigner une femme touchée par le cancer du sein implique d’utiliser la technologie médicale la plus performante mais aussi de considérer que l'annonce du diagnostic et la prise en charge thérapeutique vont confronter l’individu et ses proches à de profondes difficultés émotionnelles. Ces difficultés ont une influence indiscutable sur la santé définie comme un état de bien être physique et psychologique. La prise en charge globale a comme objectif d’améliorer la qualité de vie en se préoccupant du contenu et de la forme de l’information délivrée, des conséquences psychologiques telles que l’anxiété et la dépression, de l’image qu’a la femme de son corps mutilé et du vécu de la famille proche. Les soignants qui tentent de développer cette approche reconnaissent qu’une maladie n’est pas seulement une pathologie mais aussi qu'elle affecte un individu et sa famille dans leur contexte psychosocial singulier.

Si le dépistage du cancer du sein permet de sauver des vies, la découverte d'un cancer à la mammographie va entraîner un bon nombre de conséquences psychologiques qui sont loin d'être négligeables. En tant que clinicien notre but est de découvrir le cancer à un stade le plus précoce possible pour offrir ainsi les meilleures chances de guérison à notre patiente. Mais pour elle, tout n'est pas si simple. La prise en charge de la femme chez qui on dépiste un cancer du sein implique bien sûr une technologie irréprochable mais aussi de tenir compte des implications psychosociales de l'annonce d'une telle nouvelle.

Conséquences psychologiques de l'annonce d'un cancer du sein

L’impact psychologique particulier du cancer du sein a une double origine symbolique ; tout d’abord il est lié à l’image du cancer, maladie redoutable par excellence, bien souvent synonyme de souffrance et de mort et ensuite à l’image du sein, symbole de féminité, de sexualité et de maternité. Si le cancer du sein affecte d’abord la femme qui en est atteinte, il touche aussi son entourage familial proche et les équipes médicales qui la prennent en charge. Réfléchir aux aspects psychosociaux de la prise en charge des patientes atteintes d’un cancer du sein est donc une approche indissociable de toute démarche diagnostique et thérapeutique.

L'anxiété

L'anxiété est un symptôme souvent rencontré chez les individus atteints d'un cancer que ce soit au cours d'un examen de dépistage, d'une procédure diagnostique ou thérapeutique. C'est avec la dépression, la manifestation à laquelle le clinicien est le plus souvent confronté. Ainsi des études rapportent dans le cancer du sein des symptômes d'anxiété allant de 23 à 44% (Schag CA., 1989 ; Maguire P., 1994). L'anxiété quel que soit son degré peut interférer non seulement avec la qualité de vie de la patiente atteinte de cancer mais également avec celle de son entourage proche. C'est une manifestation fréquente qui doit être évaluée et prise en charge. Dans notre expérience, une femme sur deux (49%) exprimait des symptômes d'anxiété au moment de son hospitalisation pour traitement chirurgical du cancer du sein, 52% parlaient d’angoisse de mort et 71% de peur face à la mutilation (Aimont M., 1998). L'anxiété est souvent un processus normal d'adaptation à la maladie mais si cet état se prolonge ou s'intensifie, il requiert un traitement adapté (Stiefel F., 1994 ; Razavi D., 1994). Un des facteurs de risque d'anxiété est l’absence de communication avec les professionnels de la santé (Friedman LC., 1994). L’information fournie par les équipes médicales dans sa forme et son contenu peut donc largement contribuer à la diminution de cet état psychologique.

La dépression

La tristesse et les symptômes dépressifs sont fréquemment rencontrés à l’annonce d’un cancer du sein et peuvent resurgir à différents moments tout au long du suivi (Massie MJ., 1989). Toutes les femmes ne sont pas égales devant leur adaptation à l’épreuve du cancer et un point critique est de pouvoir poser correctement le diagnostic d’une dépression sévère nécessitant une prise en charge. La dépression majeure touche environ 25% des femmes atteintes d'un cancer du sein et le clinicien devra être attentif aux éléments suivants : des antécédents de dépression, l’absence de support social (pas de compagnon ou mari, peu d’amis et un environnement professionnel non valorisant), la persistance de croyances irrationnelles ou négatives à propos de la maladie (Henriksson MM., 1995; Spencer SM., 1998). Si la dépression sévère est plus fréquente dans le cas d’une maladie à pronostic sombre, il serait faux de penser qu’elle ne touche pas les femmes atteintes de petite tumeur à meilleur pronostic. Dans notre expérience, des symptômes dépressifs sont présents chez 53% des femmes hospitalisées pour traitement chirurgical de leur cancer du sein (Aimont M., 1998). Ces symptômes ne sont pas influencés par l’âge, le type de chirurgie et le pronostic de la maladie. Nous pensons que le choc de l’annonce du cancer a déjà une grande part de responsabilité dans cette morbidité psychologique en confrontant l’individu à l’idée de sa mort.

Les conséquences familiales

1.3.1 Maris

L’implication émotionnelle des maris ou compagnons des femmes atteintes de cancer du sein est toujours une réalité. L’homme est tout sauf un observateur détaché, même s’il en a l’air. Les études rapportent que la majorité des maris ou compagnons présentent des troubles psychologiques variés en réponse à la maladie de leur partenaire : troubles du sommeil, troubles alimentaires, problèmes concernant leurs responsabilités professionnelles, symptômes d’anxiété et de dépression, difficultés sexuelles après l’intervention chirurgicale de leur épouse. Ces troubles peuvent persister pendant de longues périodes (Zahlis EH., 1993 ; Lewis FM., 1985.). Des travaux mettent également en évidence des facteurs de risque de détresse psychologique chez les maris. Ces facteurs peuvent être : un faible support social, des problèmes de communications dans le couple, un manque d’information médicale et un manque de participation aux décisions thérapeutiques concernant la partenaire, la maladie avancée, des problèmes d’alcoolisme et d’abus de drogues (Wellisch DK., 1985 ; Hilton BA., 1993). Les maris ont un rôle clé de soutien de leur compagne tout au long de la maladie et leurs problèmes d’adaptation peuvent clairement diminuer leur capacité de soutien. Il est regrettable que ces difficultés pourtant réelles ne soient pas plus souvent prises en considération (Pistrang N., 1995 ; Harrisson J., 1995).

1.3.2.Enfants

Si le cancer du sein touche 6000 femmes chaque année dans notre pays, on peut estimer que 30% d’entre elles seront diagnostiquées alors qu’elles ont encore des enfants qui vivent à la maison. Malheureusement aucun domaine dans la littérature psychosociale concernant le cancer du sein n’est aussi peu étudié et connu que celui des enfants des femmes touchées par cette maladie. Que faut-il dire aux enfants ? ; Comment le dire et à quel moment ? , sont des questions actuellement sans réponse (Shands ME., 2000 ; Kroll L., 1998). Les parents sont le plus souvent laissés à eux-mêmes devant cette tâche difficile. La littérature dont nous disposons, démontre cependant que 25 à 33% des enfants présentent des troubles d’adaptation à la maladie de leur mère. Les problèmes rapportés sont des difficultés scolaires, de l’agressivité, de l’anxiété, des troubles du sommeil et de l’alimentation (Issel LM., 1990 ; Birenbaum LK., 1999; Welch AS., 1996). Nous pensons qu’il faut parler du cancer ouvertement et simplement aux enfants mais en tenant compte de leur développement cognitif et donc de leur âge (Hilton BA., 1996). Welch AS. (1996) démontre que les parents sous estiment souvent l’impact émotionnel de la maladie sur leurs enfants dans les mois qui suivent le diagnostic du cancer du sein. Il semble que même si les enfants présentent des troubles du comportement à cause du cancer de leurs parents, ceux-ci ne consultent pas ou très peu des services spécialisés.

La communication de la mauvaise nouvelle

La manière selon laquelle le diagnostic d’un cancer du sein est annoncé et les informations communiquées peut avoir de profondes répercussions sur la morbidité psychologique de la patiente (Maguire P., 1998). La qualité de la communication patient médecin est loin d'être optimale en oncologie. Ford S. (1996) à partir d'enregistrement de consultations chez cinq oncologues, note que les cliniciens utilisent peu de questions ouvertes et laissent peu de temps aux patientes pour s'exprimer. Les patientes étaient bien informées sur leur diagnostic, leur pronostic et les options de traitement mais leur état émotionnel étaient rarement examiné ! Dans la prise en charge des patients atteints de cancer, les professionnels de la santé sont soumis au quotidien à un stress indubitable et à des situations lourdes pouvant interférer avec leur capacité de communication. Razavi D. (1997) souligne le manque de connaissances des soignants concernant les techniques de communication. Il émet l’hypothèse que des formations spécifiques à ces techniques permettraient d’obtenir de façon persistante, une meilleure qualité des soins. Pour augmenter la satisfaction des patientes au sujet de la qualité de l’information, des supports tels que des cassettes vidéo ou des brochures reprenant les points importants du diagnostic et du traitement représentent des outils efficaces (Tattersall MH., 1994; Dunn SM., 1993; Ford S., 1995).

Conséquences psychologiques du dépistage

Les conséquences médicales et économiques font l'objet de nombreuses recherches mais on ne peut pas en dire autant des conséquences psychologiques. Steggles S. (1998), dans une revue de la littérature, pointe l’anxiété comme la conséquence psychologique principale de la mammographie surtout chez les femmes qui sont rappelées à cause d’un examen anormal. En cas de faux positif (anomalie bénigne), l’anxiété peut persister pendant des mois chez les femmes qui ont des antécédents familiaux de cancer du sein (Gilbert FJ., 1998). Soulignons que même les femmes qui ont un examen normal peuvent éprouver de la peur, des problèmes professionnels, des symptômes dépressifs et de la perte de confiance en elles (von Bulow B., 2000). Etant donné que le dépistage concerne un très grand nombre de femmes en bonne santé, il est important d’en connaître l’impact psychologique. En priorité dans l’organisation du dépistage de masse, il faut mettre tout en œuvre pour limiter le nombre de femmes rappelées pour des investigations inutiles et pour diminuer les délais d’attente du diagnostic si une mise au point complémentaire est requise.

La prise en charge globale

Un défi essentiel en clinique est de pouvoir intégrer à la meilleure technologie médicale, la prise en charge des conséquences psychosociales de l'annonce du cancer du sein. Cette prise en charge a pour but de faciliter l’adaptation et de réduire les troubles psychologiques inhérents aux différentes étapes de la maladie et des traitements. Ces étapes incluent : le choc du diagnostic, la chirurgie et l’adaptation au corps mutilé, la prise en charge des effets secondaires des traitements adjuvants, l’anxiété, la dépression, le deuil, l’agressivité et les soins palliatifs sans oublier de tenir compte des implications émotionnelles de l’entourage proche (compagnon et enfants). Différents modèles de prise en charge globale du cancer du sein ont été proposés. Celui de la clinique du sein comme nous la pratiquons, a pour but d'améliorer la prise en charge des problèmes mammaires en réunissant les ressources humaines et techniques dans une unité spécifique de temps et de lieu. L’équipe soignante de la clinique du sein comprend tous les professionnels de la santé concernés tels que médecins généralistes, chirurgiens, oncologues, infirmières, kinésithérapeuthes, psychologues, psychiatres, esthéticiennes et prothésistes qui s'organisent et se concertent dans une approche centrée sur la patiente. Dans ce modèle le support psychologique fait partie intégrante des soins sous forme de psy de liaison ou mieux de psy intégrée à l’équipe soignante. Dans d’autres modèles, en particulier anglo-saxon, des infirmières spécialisées en oncologie prennent en charge le soutien psychosocial. Dans notre expérience les avantages de la prise en charge psychologique intégrée sont une grande disponibilité pour les patientes, une approche systématique de la patiente et de sa famille et l’organisation d’un suivi psychologique quand cela s’avère nécessaire (Aimont M.,1996). Quand on interroge les patientes six mois après leur intervention, deux tiers d'entre elles (61%) trouvent que la psychologue leur a été utile principalement car elles ont pu parler de leurs émotions à quelqu'un. Ceci nous encourage à proposer systématiquement cet espace de parole d'autant plus qu'à ce jour sur un total de 400 patientes, huit ont refusé de rencontrer la psychologue. Pour les infirmières, la psychologue est vue comme pouvant les décharger d’un poids émotionnel important en aidant la patiente à faire face à la maladie et à en parler (Liebens F., 1997). Travailler au quotidien dans une équipe avec la psychologue permet également l’expression des difficultés émotionnelles des soignants. Ces dernières sont très variables d’un soignant à l’autre en fonction du nombre de cas difficiles et du vécu propre de chacun. Leur reconnaissance implique une discussion au jour le jour avec les membres de l’équipe dont la psychologue fait partie intégrante. Nous vivons au quotidien cette approche originale comme une amélioration de la qualité de nos possibilités thérapeutiques.

Bénéfices pour les patientes du support psychosocial par l’équipe soignante.

Ces dernières années trois méta analyses ont été publiées sur les interventions psychologiques dans le traitement du cancer. Devine EC. et Westlake SK.(1995) ont revu 116 études concernant le support psychosocial en cas de cancer et ils ont mis en évidence un bénéfice significatif concernant l’anxiété, la dépression, l’humeur, les nausées, la douleur, les vomissements et les connaissances au sujet du cancer. Meyer TJ. et Mark MM.(1995) ont examiné 45 études randomisées sur différentes interventions psychosociales et trouvent un bénéfice faible mais significatif : une amélioration de 14% des symptômes liés aux traitements et à la maladie, un bénéfice de 12 % sur l’adaptation émotionnelle et de 10 % sur le fonctionnement social. Sheard T. et Maguire P.(1999) ont mis en évidence que pour l’anxiété les groupes de soutien sont au moins aussi efficace que les soutiens individuels probablement en diminuant l’isolement social et que l’effet bénéfique est d’autant plus marqué que le soutien est long et que l’anxiété avait été précocement diagnostiquée par les équipes soignantes. Pour la dépression l’amélioration est meilleure si les patientes sont prises en charge par des thérapeutes spécialisés. L’intervention psychologique qu’elle ait lieu au moment du diagnostic, avant l’hospitalisation ou au cours de la période chirurgicale améliore la morbidité psychologique et cet effet bénéfique peut persister jusqu’à 18 mois après l’intervention chirurgicale (Ali NS., 1989; Wells ME., 1995). Maunsell E.(1995) a suggéré que les patientes qui ont l'occasion d'exprimer leur vécu émotionnel face à la maladie ont une meilleure survie que celles qui ne l'expriment pas. Tous ces travaux prouvent les bénéfices du support psychosocial sur la qualité de vie et peut-être même sur la survie.

Le challenge des années futures est de faire reconnaître par notre système de soins de santé, le fait que la prise en charge psychosociale fasse partie intégrante des soins oncologiques. A l'aube du troisième millénaire, il est urgent, de pouvoir obtenir les moyens pour organiser et généraliser cette prise en charge globale trop souvent financièrement dépendante du bon vouloir du mécénat.

Remerciements: les auteurs remercient la Fédération Belge contre le Cancer pour l'aide apportée à la réalisation de leur travail clinique