FRANCOIS

A mon tour, en retard aussi sans doute par rapport aux premiers; mais peut-on vraiment parler de retard, dans une liste aussi "intemporelle" que celle-ci qui nous permet à tous de donner et recevoir à la fois chaleur humaine, conseils, solidarité, bref divers éclairages vers lequels nous convergeons au fil de notre lutte quotidienne...

47 ans tous frais du 9 juin, une unique et adorable fille Kénia de 5 ans et demi, qui vit outre-mer avec sa maman, et que j'ai en ce moment en vacances jusqu'au 9 juillet. Je vis avec Aline, une amie qui a fait librement le choix -honorable, Chapeau bas pour elle ! - de quitter son équlibre et sa vie parisienne, pour venir partager avec moi ces moments incertains et difficiles...disons pour le pire aujourd'hui, et peut-être le meilleur plus tard !

J'ai vécu principalement en Afrique, Belgique, France, Italie et Guyane Francaise; nombreux voyages en Afrique, Europe, USA, Amérique Latine, Polynésie, DOM-TOM... CV plutôt atypique, formation universitaire 3° Cycle à Nice (Droit et Sciences Politiques), travail dans l'immobilier d'abord puis en milieu international (FAO à Rome,UE à Bruxelles et Dakar), en collectivités territoriales francaises, au service d'élus et autres politiques; enfin, Direction générale d'une société d'économie mixte, et pour terminer formation d'avocat récemment à Pau, inachevée pour raison de santé; anglais et italien courant parlés, lus et à peu près écrits, ainsi que diverses autres langues et idiomes, comme le créole des DOM-TOM ou d'Haïti, le Wolof du Sénégal, le Taki-taki de Guyane etc...Goût certain et aptitude reconnue pour le contact humain et la communication sous toutes ses formes. Ancien sportif de niveau acceptable (plongée apnée, judo-karaté, natation, ski nautique et neige...), formation de pilote privé (inachevée aussi faute à la maladie), j'aime bien la photo; musicien et choriste amateur (je gratte un peu la guitare et j'adore Gospel, blues, jazz etc...mais aussi le classique); je lis et écris volontiers, mais pas assez à mon goût. J'ai aussi un peu touché au théâtre, enfin créé et parfois présidé diverses associations. Et je souffre aujourd'hui de ne plus rien faire, à cause de cette fichue leucémie qui m'interdit tout effort soutenu et me cloître quasiment à temps permanent à domicile, dans une bulle parfois étouffante...

1/ ASPECT MEDICAL : Installé à Bordeaux depuis janvier 99, pour être à proximité immédiate de l'hôpital qui a pris en main la suite de plus en plus lourde de mes traitements, après deux ans passés à Pau, suivi par un hématologue avec chimios etc...LEUCEMIE, mot qui fait peur, surtout lorsqu'on vous l'annonce en un instant, sans préparation aucune ni explication préalable, ce qui a été aussi mon cas...On s'en relève, mais il faut du cran ! En fait, diagnostic effectué il y a quelques années en Guyane, suite au constat de divers ganglions (adénopathies) de taille significative au niveau du cou : Immédiatement, il a été ordonné une biopsie de l'un de ces ganglions, laquelle a confirmé le diagnostic avec un bémol toutefois : La leucémie n'était pas trop "méchante" aussi suffirait-il de la surveiller régulièrement par des analyses de sang, sans aucun traitement. Là dessus, brusque et premier grave incident de parcours en déc.97, lorsque suite à un voyage outre-mer j'ai contracté une pneumopathie aigüe qui m'a valu 3 semaines d'hôpital, sous oxygène avec tortures diverses du genre gaz du sang (très douloureux, surtout quand c'est un étudiant hésitant, de 4ème année, qui en est chargé), bronchoscopie, exploration endoscopique du tube digestif etc... A partir de là, cycles de chimio alternés avec périodes de repos, dans le cadre d'un protocole européen de traitement : chimios répétées (Fludarabine, puis Endoxan) pour théoriquement améliorer l'état de la moelle, et permettre si possible le prélèvement puis la mise en culture d'un greffon, en vue de procéder ensuite à une auto-greffe de moelle, après constat d'impossibilité de trouver un donneur compatible dans ma proche famille. Dans mon cas, les chimios pourtant nombreuses et fatiguantes, n'ont toujours pas permis la constitution de ce greffon. Et je retourne le 13/7 à l'hôpital pour subir encore une affreuse saleté : ponction de moelle dans le bassin (biopsie ostéo-médullaire, très douloureuse) sous anesthésie locale (xylocaïne), en vue d'avoir une connaissance précise de la concentration de cellules lymphocitaires dans la moelle : Le résultat conditionnera soit une nouvelle ponction bien plus abondante, cette fois sous anesthésie générale, programmée pour le 26/7, pour faire enfin le greffon. Soit une insuffisance d'amélioration de l'état de la moelle malgré les chimios et autres traitements, auquel cas le greffon n'est pas possible dans l'immédiat : il faudra alors abandonner toute intervention et me mettre encore en repos durant de nombreuses semaines ou mois, puis recommencer des chimios, soit quasiment repartir à zéro, dans l'espoir que cette fois cela donnera de meilleurs résultats...Si d'ici là mon corps n'a pas craqué bien sûr.

2/ ASPECT PSYCHOLOGIQUE : Tout ceci bien entendu en situation forcée d'arrêt de travail, avec l'inquiétude que si j'en sors, à 48 ans au mieux, je n'aurai plus ni travail, ni revenus...Et que sur le marché de l'emploi on n'est plus très bien considéré en arrivant à la cinquantaine... Il me reste des projets...J'en ai plein ! Par ailleurs, nombre de difficultés vécues, déjà évoquées par certains -dont moi-même- quant au rapport difficile, souvent frustrant, avec les médecins : La plupart du temps, ils sont trop sollicités, insuffisamment compétents ou motivés, ou enfin trop maladroits pour être disponibles et tenir le langage clair de la simple vérité, pour nous rassurer alors que nous craignons le pire, et n'avons que nous-mêmes pour découvrir, accepter, comprendre, vivre, et tenter de dompter, puis vaincre notre maladie. Nombre de souffrances inutiles, aussi, consécutives à des erreurs ou atermoiements des médecins...ex: pose ratée de PAC et double septicémie en conséquence; pneumothorax, consécutif à pose d'un second PAC (la faute à pas de chance ?); un nerf lésé, encore douloureux après quatre mois avec une gêne depuis pour marcher, suite à une première biopsie ostéo-médullaire, cette fois effectuée par une étudiante de 5ème année; et c'est une seconde du même type que l'on s'apprête à me faire supporter le 13/7... BRRRRRRR !! Enfin, réticence très nette du médecin principal de l'hôpital à me donner copie de mes compte-rendus d'hospitalisation, alors que c'est mon droit, et une demande bien légitime que d'en disposer...

Je ne serai pas plus long, de crainte de lasser...Mais la discussion est ouverte, à qui le veut et sur tous les sujets...Bien à vous tous, et à bientôt...